door Stephanie Hauben Jarenlang dokters afschuimen, maar geen oplossing vinden voor gezondheidsklachten. Om dan uiteindelijk toch een juiste diagnose te krijgen. Het is de weg die veel mensen met een zeldzame ziekte noodgedwongen afleggen. Naar aanleiding van de Internationale dag van zeldzame ziekten gingen we bij langs bij één van hen.